“罕”海溯根源，拨云见月明 ——我院儿科连线北京协和医院参与国家级罕见病MDT

我院儿科近期收治一“间断腹泻半月余，发现血小板减少10天”3岁女童。患儿自一年多前首次发病，至今已辗转全国多家医院无果，且病情逐渐加重。此次入院后，经儿科血液肿瘤专业及儿科ICU积极救治，病情缓解，现一般情况明显好转，然而患儿最终诊断仍迷雾重重。为进一步明确病因，经反复详细了解病史、补充完善相关检查，儿科于8月4日连线北京协和医院，参与国家级罕见病多学科会诊

我院党委书记王贵英、副院长阎雪及儿科、皮肤科、医学影像科、病理科等多个专业专家参与此次会诊。

王贵英书记在致辞中向参与此次会诊的罕见病团队表示感谢，同时也感谢北京协和医院团队为大家搭建了交流沟通的平台，让更多的医生得以学习与提升，为罕见病诊疗创造更多条件、带来更多希望。王书记向与会专家介绍了我院罕见病诊疗工作的开展情况。她表示，河北医科大学第二医院是河北省内最大的综合医院，同时也是“全国罕见病诊疗协作网”河北牵头单位。医院始终高度重视、认真对待、勇挑重任，积极推动罕见病诊疗与教学科研工作，认真落实全国罕见病诊疗协作网办公室布置的每一项任务。下一步，我们将继续整合医院优质医疗资源、提升医疗服务水平，做好“河北省罕见病质控中心”相关工作，为罕见病患者提供优质高效的诊治服务。

在河北省罕见病质控中心主任张松筠教授主持下，我院儿科吴晓莉主任介绍并总结患儿病情。来自北京协和医院、天津儿童医院涉及血液、消化、皮肤、超声、放射、遗传咨询、呼吸、神经、免疫、内分泌等二十余个相关专业专家参与讨论并提出相关诊治建议。

全国300余家医院线上参加此次会议。

河北医科大学第二医院是河北省最大的综合医院，也是“全国罕见病诊疗协作网”河北牵头单位。这里聚集着来自全省各地的疑难罕见疾病患者和为病人默默无私奉献的“二院人”。

2019年起，我院成立院内罕见病专家团队，建立罕见病会诊及转诊制度，成立罕见病MDT门诊，建立全国首家“卟啉病MDT”和首家综合医院“溶酶体贮积症MDT”，建立院内罕见病质控小组。同时，积极保障罕见病药品供应，积极完成罕见病注册登记工作，积极配合卫健委进行常态化的全省罕见病知识培训，加强在校学生罕见病专业知识教育。

“罕”海寻源，虽路阻且艰，然万人操弓，则招无不中！我们将坚守医学求索之初心，无畏暴风劲雨时，终得拨开云雾见月明！（儿科 轩帆）